Im Forum der Stiftung Findeisen, das als Hausherr mit großer Freude Gastgeber dieser besonderen Veranstaltung war, versammelten sich am vergangenen Donnerstag, den 4. Dezember, rund 80 Gäste aus verschiedensten Bereichen wie Stiftungswesen, Bildung, Medizin, sozialem Engagement und Wohnungswirtschaft sowie Privatpersonen. Die Begrüßung übernahmen Gesche Hugger von der Stiftung Herzensdienste gemeinsam mit Jörg Tholen von der Dr. Heinz Lux Stiftung.

Durch den Abend führte die deutsche Journalistin, Fernsehmoderatorin und Autorin Okka Gundel. Sie verband die Perspektiven der Betroffenen, der Familien, der Schulen und der Kliniken auf einfühlsame Weise und stellte somit eine Verbindung zu den Gästen her. Musikalische Intermezzi, dargeboten von zwei klassischen Musikern, ließen den Teilnehmden der Veranstaltung Raum zum Durchatmen und Denken.

Persönliche Erfahrungen und medizinische Einblicke

Okka Gundel leitete als Moderatorin die Gesprächsrunde zum Thema „Zusammenhalt, Chancen und die Kraft des Miteinanders“. Den Auftakt machte Dr. Angelika Sprüth-Meister, Ärztin und Mutter ihres ehemals an einem Osteosarkom erkrankten Kindes. Sie berichtete eindrücklich von der Erkrankung ihres damals 17-jährigen Sohnes Friedrich. Er klagt immer wieder über Schmerzen im Knie, nach zahlreichen Untersuchungen und langen Hin und Her erhielt er die Diagnose Knochenkrebs. Dr. Sprüth-Meister schilderte die langwierige, körperlich und emotional belastende Behandlung, die ihr Sohn durchlief. Die Erzählung vermittelte anschaulich die enorme Herausforderung, die nicht nur den jungen Patienten, sondern die ganze Familie betraf. Sie machte zudem deutlich, dass Kinder und Jugendliche mit Knochenkrebs in Deutschland zu einer ausgesprochen kleinen Patientengruppe gehören und das Gesundheitssystem daher häufig nicht ausreichend auf ihre spezifischen Bedürfnisse vorbereitet ist. Viele Betroffene und ihre Familien, einschließlich ihrer eigenen erleben diese Situation als strukturelle Überforderung und fühlen sich in medizinischen wie psychosozialen Fragen oftmals allein gelassen, insbesondere in Bezug auf Nachsorge, Alltagsbelastung und psychische Unterstützung.

 

Im weiteren Verlauf trat Prof. Dr. Dominik T. Schneider vom Klinikum Dortmund zur Runde hinzu. Er erläuterte die medizinischen Hintergründe und typischen Behandlungsprozesse bei Osteosarkomen. Mit klarer, einfühlsamer Art erklärte er komplexe medizinische Inhalte wie die Therapieoptionen, von Chemotherapien und Bestrahlungen über Operationen bis hin zu möglichen Prothesen und Endoprothesen für Gelenke, ohne dabei den menschlichen Blick auf die Betroffenen aus dem Fokus zu verlieren.

Den Abschluss der Gesprächsrunde bildete der Sohn von Frau Dr. Sprüth-Meister, Friedrich, heute 29 Jahre alt, der als Jugendlicher selbst an einem Osteosarkom erkrankte. Aus seiner Sicht erzählte er vom Heilungsprozess und von den vielen Herausforderungen, die die Krankheit mit sich brachte. Friedrich berichtete von langen Klinikaufenthalten, der Unterbrechung des gewohnten Alltags und den emotionalen Belastungen. Da es zum Zeitpunkt seiner Erkrankung noch keinen AV1 Avatar gab, konnte er die Vorteile digitaler Teilhabe nicht selbst erleben. Seine Schilderungen machten jedoch deutlich, wie wertvoll ein solches Angebot für andere junge Patienten heute ist, um soziale Nähe und Unterrichtsteilnahme auch bei längerer Abwesenheit zu sichern. Er betonte zudem die zentrale Bedeutung sozialer Verbundenheit während der Therapiezeit: Der regelmäßige Kontakt zu Familie, Freunden und vertrauten Bezugspersonen sei nicht nur Trost, sondern eine wesentliche Stütze für die psychische Stabilität und den gesamten Heilungsprozess. Isolation und Rückzug hingegen wirkten belastend und können das seelische Gleichgewicht zusätzlich gefährden.

Die Ziele der OKIJU Stiftung wurden in diesem Gespräch mehr als deutlich. Die Stiftung setzt sich für eine bessere Früherkennung ein, indem sie Aufklärung bereits bei Schülern, Jugendlichen, Eltern und jugendnahen Berufsgruppen betreibt, damit weniger Kinder und Jugendliche an Knochenkrebs sterben. Patienteninteressen sollen gebündelt und stärker sichtbar werden, damit niemand allein im Kampf gegen Knochenkrebs ist. Dabei unterstützt die Stiftung den Aufbau eines Netzwerks, das sowohl während der Diagnosestellung und der Therapie als auch danach Orientierung und Unterstützung bietet. Forschung und Weiterentwicklung der Therapie und Nachsorge stehen ebenso im Fokus, darunter die Analyse neuer Therapieansätze wie Tumorgenomanalysen bei Osteo- und Ewing-Sarkomen. Außerdem werden Nebenwirkungen und mögliche Folgen von Prothesen untersucht, um metallfreie Alternativen und verlässliche Daten zu Materialverschleiß und Langzeitfolgen zu entwickeln.

AV1 Telepräsenz-Avatar: Schule trotz Krankheit

Ein zentrales Thema des Abends war die Vorstellung der AV1 Technologie. Der AV1 Telepräsenz-Avatar ist eine abgestimmte Gesamtlösung aus Hardware, Software und umfangreichem Serviceangebot. Der knapp 30 cm große und etwa 1,5 kg schwere Avatar wird im Klassenzimmer auf dem Tisch platziert, an dem normalerweise das erkrankte Kind sitzt, während sich dieses von zu Hause oder von der Klinik aus über eine App verbindet. Über Kamera und Mikrofon wird der Unterricht in Echtzeit übertragen, sodass die erkrankten Kinder aktiv am Unterricht teilnehmen können.

Die App „AVI“ erlaubt es den Schülerinnen und Schülern, den Livestream zu starten, den Kopf des Avatars zu drehen, die Lautstärke zu regulieren und die Meldefunktion zu nutzen, damit sie aktiv am Unterricht teilnehmen können. Das Admin Portal unterstützt Lehrkräfte und Schulen bei der Verwaltung mehrerer Avatare, stellt Kommunikationsmaterial bereit und erleichtert die Koordination. Das Servicepaket umfasst neben der Internet-Flatrate automatische Softwareupdates, erweiterte Gewährleistung, Unfallgarantie und umfassenden Kundensupport.

Durch den Einsatz des AV1 Avatars bleiben die erkrankten Kinder und Jugendlichen in Kontakt mit ihren Mitschülern und Lehrkräften, wodurch Motivation, soziale Zugehörigkeit und das gemeinsame Lernen in vielen Teilen erhalten bleiben. Die Technologie eröffnet durch die Internetflatrate Möglichkeiten zur sozialen Teilhabe auch außerhalb des Unterrichts, wie bei Klassenausflügen.

Spenden und Solidarität für digitale Teilhabe

Im Verlauf des Abends wurde deutlich, wie groß die Bereitschaft ist, digitale Teilhabe für erkrankte Kinder und Jugendliche zu stärken. Die veranstaltenden Stiftungen verdoppeln weiterhin alle Spenden, die bis zum 12.12.2025 eingehen. Bisher konnten im Rahmen der aktuellen Spendenaktion bereits rund 36.000 Euro gesammelt werden, ein deutliches Zeichen gemeinsam gelebter Verantwortung und nachhaltiger Unterstützung. Ein besonderer Moment war die Übergabe eines Spendenschecks in Höhe von 6.000 Euro durch Dipl.-Ing. Markus Schmale im Namen der Stiftung Findeisen an die OKIJU Stiftung. Ursprünglich auf 5000 Euro ausgelegt, wurde der Betrag erhöht, als klar wurde, dass somit ein vollständiges AV1 Paket finanziert werden kann. Spenderinnen und Spender erhielten ab einen Betrag von 500 Euro zudem einen Weihnachtsbaum, ein ehrlich gemeintes Dankeschön und ein Zeichen für das Miteinander, das diesen Abend geprägt hat.

Abschluss und Anerkennung: Ein erfolgreiches Engagement

Das Forum der Stiftung Findeisen bedankt sich bei allen Gästen, Partnern und Unterstützenden für einen Abend, der Solidarität, Zugehörigkeit und Verantwortung sichtbar gemacht hat. Die Begegnungen, die offenen Gespräche und die medizinischen und persönlichen Berichte machten den Kern des Themas spürbar: Teilhabe darf nicht an Krankheit, Entfernung oder technischer Hürde scheitern. Dieser Abend vermittelte Hoffnung, Mut und Perspektive für junge Menschen, deren Weg durch lange Behandlungen und schulische Auszeit geprägt ist, und setzte ein deutliches Zeichen für digitale Teilhabe als Grundvoraussetzung für Gemeinschaft und Zukunft.